2024年8月9日至10日，第十一届国际结节性硬化症学术交流会暨病友大会在美丽的厦门隆重举行。此次大会吸引了来自全球各地的顶尖学者和医护人员，共同致力于结节性硬化症（TSC）的研究与临床实践。深圳市儿童医院内科第四党支部的医护团队积极参与其中，展现了他们在这一领域的深厚专业知识和丰富临床经验。

　　在大会的首日，深圳市儿童医院的廖建湘主任、胡湛棋主任、赵霞主任等多位资深医护人员，与来自美国纳西田大学John Bissler、波兰国家科学院的医学专家Sergiusz Jóźwiak、Katarzyna Kotulska齐聚国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院厦门医院，共同参与了罕见病第十一届国际结节性硬化症学术交流会和义诊活动，为全国各地赶来的80多个家庭进行义诊。这次义诊不仅为结节性硬化症患者提供了详尽的医疗咨询和个性化建议，还通过面对面的交流，促进了国际间的医疗合作与沟通，搭建了一个跨文化的医疗交流平台。

　　在8月10日的学术会议上，廖建湘主任发表了关于《婴儿癫痫性痉挛综合征治疗新进展》的精彩演讲，详细分享了他在婴儿领域的最新研究成果和临床经验，以及结节性硬化症合并婴儿癫痫性痉挛综合征的治疗。尽早治疗，可能改善结节性硬化症病人认知和智力障碍差的最终结局，药物发生副作用的机会很小，这是他的演讲要传达给大家的主要治疗启示。

廖建湘教授精彩授课

赵霞主任精彩主持

　　随后，胡湛棋主任深入探讨了《TSC皮质结节的影像学特征》，强调了影像学技术在TSC诊断和治疗中的关键作用，展示了影像学在提高诊断准确性方面的巨大潜力。

胡湛棋博士精彩演讲

　　此外，王芳萍主管护师则详细介绍了《TAND量表在TSC患儿中的应用》，强调了TAND量表在评估TSC患儿心理和行为特征中的实用性和重要性，为护理人员提供了新的评估工具和方法。

王芳萍主管护师精彩授课

　　此次大会不仅为全球结节性硬化症领域的专家、学者和医护人员提供了一个重要的交流平台，还有效推动了TSC研究和治疗的进一步发展。深圳市儿童医院获得了《TAND量表在TSC患儿中的应用》中文简体版注册权，这无疑对我国结节性硬化症诊疗有很大的推动作用。进一步彰显了深圳市儿童医院在国际医疗舞台上的重要影响力，同时也体现了他们对患者健康福祉的高度关注和不懈追求。