2025年2月26日晚，由深圳市儿童医院主办的“第十八届国际罕见病日系列活动”之“儿童朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）科普交流会”在罕见病联盟直播平台成功举行。本次讲座以“弱有所扶 践行人民至上”为主题，汇聚血液肿瘤科、皮肤科、药剂科及护理领域的权威专家，通过线上直播形式为公众带来了一场关于LCH的深度科普盛宴，吸引了数千名医疗从业者、患者家庭及社会爱心人士参与。

　　聚焦罕见病，共话诊疗新进展

　　活动在深圳市儿童医院血液肿瘤科主任医师刘四喜的致辞中拉开序幕。他强调，LCH作为罕见病，因其临床表现多样、诊断复杂，亟需多学科协作与社会关注。值此国际罕见病日之际，此次活动旨在提升公众认知、传递科学诊疗理念，践行“人民至上”的医疗关怀。

　　多学科联动，破解LCH诊疗难题

　　皮肤科主治医师喻泸以“从皮损辨LCH”为题，结合临床案例解析了LCH的皮肤表现特征，提醒公众警惕非特异性皮疹背后的罕见病信号。血液肿瘤科副主任医师刘仕林则系统梳理了儿童LCH的诊治进展，强调精准分型与个体化治疗对改善预后的重要意义。

　　药剂科主管药师朱理想聚焦LCH治疗药物的临床应用，详细讲解常用药物的作用机制、不良反应及科学干预策略，为患者用药安全提供专业指导。血液肿瘤科副主任护师王春艳从护理实践出发，分享了LCH患儿的日常照护要点，呼吁通过精细化护理提升患儿生活质量。

　　云端互动凝聚共识，呼吁早诊早治

　　活动尾声，刘仕林副主任医师总结指出：“LCH虽为罕见病，但早诊早治可显著改善预后。未来需进一步推进规范化诊疗、跨学科协作，为患儿点亮生命希望。”

　　践行“弱有所扶”，守护罕见病群体

　　本次讲座以科普之力响应国家“弱有所扶”政策导向，彰显了深圳市儿童医院在罕见病领域的学术引领与社会担当。活动不仅为医患搭建了沟通桥梁，更推动了公众对LCH的认知提升，为罕见病群体的权益保障注入温暖力量。未来，医院将继续携手多方力量，以科学与人文之光，照亮罕见病防治之路。

　　直播回放链接：https://live.baidu.com/m/media/pclive/pchome/live.html?type=live&action=liveshow&live_type=review&room_id=10034105383&homepage_previous=__SOURCE__