2025年2月值第18个国际罕见病日来临之际，本次活动聚焦 “鼻出血防治” 主题，吸引了血友病患者及家属参与，通过专业知识科普与公益文化活动相结合的形式，为患者群体送上温暖关怀。

　　活动特别邀请医院血友病MDT团队耳鼻喉科韩赛红医生担任主讲嘉宾。韩主任结合临床案例，系统讲解了血友病患者鼻出血的发病机制、紧急处理及日常防护策略。她强调，鼻出血是血友病患者常见症状之一，需在补充凝血因子的基础上，配合科学的鼻腔护理方法，如保持环境湿度、避免抠鼻等。针对儿童及青少年患者，韩主任特别提醒家长建立安全防护机制，并与学校保持密切沟通，降低意外出血风险。

　　患教会结束后，血液肿瘤科党支部组织患者及家属共同观看了国产动画电影《哪吒之魔童闹海》。作为现象级影片《哪吒之魔童降世》的续作，该片延续了 “打破偏见、抗争命运” 的主题，讲述哪吒与敖丙在重塑肉身过程中历经磨难、守护家园的故事。影片中 “我命由我不由天” 的核心精神，与血友病人群勇敢面对疾病、追求正常生活的信念产生强烈共鸣。观影结束后，患者代表表示：“电影里的哪吒让我们看到，即使面对不公的命运，也能通过坚持与努力改写人生。”

　　本次活动通过 “医学科普+文化关怀”的模式，不仅提升了患者群体的疾病管理能力，更以艺术形式传递了社会关爱。未来，血液肿瘤科将继续深化血友病MDT诊疗模式，联合公益组织开展多元化健康服务，为罕见病群体点亮生命之光。