家住龙岗区的5月龄的刘宝宝，诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），不能自主呼吸，吞咽困难，需居家呼吸机辅助通气及长期留置鼻胃管管饲喂养。各种导管是维系患儿营养和生命的关键。

　　2022年6月28日，医院接到刘妈妈请求，患儿胃管到期，需要上门更换鼻胃管。因深圳新增病例疫情防控，龙岗区报道出现阳性病例，出行受到限制，护理人员无法上门服务，刘妈妈听闻后焦急如焚。而疫情当下，防疫作为首要任务，不能违背，但同时摆在面前的是患儿安全及迫切的需求。为了尽快解决困难，消化内科延续护理团队邹瑜护士长向护理部申请上门延续护理服务，同时向医务科报批疫情防控期间出诊申请。领导表示一致支持，在防疫的原则上，以患儿安全及需求为首，需要充分评估服务区域疫情情况，根据防疫要求做好个人防护，在为患儿提供优质延续性护理服务的同时保证护理人员的安全。获得批准后，消化内科延续护理团队立即联系延续护理服务部邝云莎副主任护师，联合信息科王腾工程师，迅速开通及维护互联网+延续服务更换鼻胃管项目。当日12:00，刘妈妈即实现在深圳市儿童医院互联网医院公众号下单“居家护理服务”。

　　自2020年开展居家延续护理以来，消化内科护理团队已为20余例居家管饲患儿更换鼻胃管及维护，此次首次采用互联网线上下单模式出诊。接到订单后，消化内科延续护理团队进行系统评估，制定此次延续护理服务及防疫方案，服务队邹瑜副主任护师及张元雪主管护师于当日15:40顺利完成延续护理任务，并进行环境指导、管饲居家护理、并发症预防及处理等健康宣教。无独有偶，7月2日的凌晨患儿不慎将胃管拔出，无法进食，有了第一次线上下单的经验，刘妈妈从公众号发起居家延续护理申请。团长邹瑜护士长一早看到信息提示后迅速安排团队成员上门服务，交代近日台风到来雷雨多发，出诊护士在做好疫情防控的同时保障人身安全。就这样，张元雪与梁艳杰主管护师背起出诊箱，不顾风雨踏上了去往患儿家里的路上，到达后规范有序操作，于当日10点顺利完成第二次出诊任务。

　　接连两次的延续护理服务让患儿家长备受感动，深切感受到深儿医自上而下的以患者为中心的温暖医学及人文护理。刘妈妈述说刘宝宝每次出门换胃管都寸步难行，携带各种管道、氧气瓶及大包小包的物品，还要呼叫120急救车转运，两三名家长陪同，途中还因呼吸暂停缺氧紧急抢救过两次，需要住院1-2天才能回家，回家后一两周都缓不过来。刘妈妈认为我们医院的互联网+延续护理服务上线了，有三甲医院的专科护士上门服务，让患儿足不出户就可以享受延续护理，不仅省去了路途的奔波，还大大降低了患儿转运的风险，为她们的家庭降低时间成本和经济负担，解了燃眉之急和后顾之忧，由衷地表示感激。

　　深圳市儿童医院延续护理服务从2021年开始实行深圳市儿童医院互联网医院公众号平台线上申请、线下服务模式。延续护理团队利用工作时间或者业余时间，为居家需要延续治疗、护理、健康指导的患儿提供上门服务，将治疗、护理从院内延伸至院外，帮助患儿在出院后实现延续治疗、护理及健康管理。患儿家长不用请假带孩子出门，不用到医院排队等待，只需要用手机进行线上申请，孩子在家就能享受到资深护士专业的护理服务。

　　通过此次刘宝宝的置管需求，留置/更换鼻饲管、胃造瘘管护理等项目在人员出诊资质已准入及批准开展的基础上，提前上线，将为更多的患儿及家长解决就医困难，提供优质的延续护理服务。

　　已经上线的护理服务项目包括：儿童泌尿外科伤口换药、导尿护理、管道维护。

　　下单流程：