我是向日葵儿童·Vcare关爱空间的医务社工赵庭梅,小朋友们都叫我梅子姐姐。2023年,我在血液肿瘤科病房里陪伴小勇士升级打怪,也感受到了做为一名医务社工的意义和力量。
在这里,我第一次见到11楼移植仓里小小的窗户外凌晨5点半的莲花山早霞,一个14岁的小勇士每天会通过微信和我分享她的病情,她的痛苦,她的希望。她面对疾病的坚持和勇敢,让我心生敬佩,也让我感受到生命的力量。
在这里,我第一次去ICU,当我站到小勇士的病床前时,我看到他眼睛动了动,虽然他不能说话,但是我明白他肯定知道爸爸妈妈、医护、社工来看他了。我们一起给他过最后一个生日,希望父母和他不留遗憾的告别。这让我深刻的理解,好好告别也很重要。
在这里,我看到陪伴的力量,一个1岁3个月的小勇士在空间门口,他看到我后,向我伸出了他那双戴着红色手套的手,我们握握了手。那一刻,我惊叹原来他还记得我。妈妈说:“孩子在IUC待了20多天,转到9楼后不能出病房,今天终于可以出来了,他就想来空间看看。”这位家长后来反馈说:“空间对我和孩子来说很重要,我们一进去,仿佛就忘记了这里是医院。你们做的事情太有意义了,孩子在ICU那段时间,我就不停的翻向日葵儿童公众号,它是我打破未知的渠道”。这让我明白平常的支持和陪伴,就像一颗种子一样,不知道哪个时刻就会在孩子和家长心里发芽,长出希望。
关爱空间是患儿及家长住院生活中保持常态感的地方。患儿们可以在空间自由玩耍,也可以找到同伴,和同伴们一起做游戏、一起玩玩具、一起读绘本、一起画画、一起做手工。家长们在空间可以寻得短暂的放松时光,也可以分享照护经验和营养知识。
患儿及家长在关爱空间可以参加各种各样的活动。活动以“生命教育”为基础,小勇士们踏上“勇气之旅”,共同探索生活中多种多样的小勇气,赋予自己力量,勇敢面对疾病。小勇士们进入“亲子乐园”,去体验亲子关系的美好,增进与父母的联结。小勇士们化身“腰穿小医生”,给仿真娃娃做腰椎穿刺,还不忘安慰娃娃,仿佛是在安慰自己。疼痛是治疗过程中不可避免的一部分,小勇士们在“疼痛分享会”诉说自己的疼痛故事,他们彼此之间互相鼓励,给予彼此力量。为了弥补小勇士们不能回家过节的遗憾,空间开展“佳节同庆”活动,在医院也能体验过节的乐趣。在能量加油站活动中,有来自葵花籽们的关心和鼓励,从品牌活动中,有医护患之间的彼此祝福,在床前陪伴中,给予小勇士一小时的温暖。
这些活动成为小勇士们漫长而痛苦的治疗生活中一道亮光,陪伴他们成长,给予他们身心灵方面的支持和力量。
作为血液肿瘤科的医务社工,我看见许多家庭在疾病中崩溃,也看见许多家庭在崩溃中成长。一个家长说:“孩子刚刚确诊的时候,根本不敢相信,拿着孩子的骨穿结果,无法想象我孩子的身体里真的有癌症。医生、社工告诉我这个病是有希望治的,现在医学技术比以前先进。慢慢就接受了,我现在觉得治疗就听医生的,我们就好好照顾他,让他吃好,心情好,不要感染。”一个患儿说:“刚开始吃药的时候,吃不下,我就一直哭一直哭,妈妈就把药融水给我喝,很苦,我也哭,一颗药有时候得磨一个小时才吃掉。现在,你看,我可以几颗药一起吃,一口闷。吃药、抽血、打针是一件很平常的事情,就像吃饭睡觉一样平常。”在这里,很多孩子和家庭都要经历这样的状态,他们从震惊、绝望到适应,最后慢慢接受、面对。社工一直在陪伴他们学习“得”与“舍”的能力,所谓“得”便是不断学习新的知识和技能以应对日常照护中的问题,所谓“舍”便是加深对自己处境的理解,知道生活的局限性,了解自己可改变的空间,并采取具体的行动满足自己需求。
那个曾给我分享移植仓里的早霞的小勇士说:“我现在在老家,这里每天都有高铁和火车经过,有些火车载着人,有些火车装着集装箱,有红色的和谐号,也有绿色的火箭头,最常见的就是白色的。”原来这些平平常常的事情就是幸福的样子。2024年,希望这些孩子们都能顺顺利利回家,去晒家乡的太阳,去赏家乡的月亮,去看家乡的风景。