2022年5月,柳柳和妈妈刚来的时候,当时柳柳妈妈非常头疼的一件事情是柳柳很抗拒戴口罩。妈妈想了很多办法,买了各式各样的儿童卡通口罩供柳柳挑选,换着花样来戴,慢慢地柳柳开始适应了。柳柳和妈妈一起看小战士朵朵的绘本,在绘本里寻找打败坏蛋细胞的武器和勇气。随之而来的六一儿童节,柳柳要在医院度过了,也是这个节日让我知道了她有多么地热衷于恐龙,口罩,帽子,鞋子,玩具,杯子,全都是恐龙周边。
因为早期复发以及高危基因,柳柳还是需要进行移植。去年是在仓里度过新年,在进仓之前把绿色包送给她,柳柳也给我和柠檬姐姐录了新年祝福。每次翻看,嘴角会上扬,但总还是会有一点伤感。移植并没有期待中地顺利,因为在仓里出血严重,家人决定先暂停,出仓回家休养。跟柳柳爸爸谈完之后和麦主任商量决定,下次返院输血与家属一起讨论后续的治疗安排,尽量帮助柳柳能舒缓镇痛,更舒适一些。选择保守治疗后,柳柳需要输血输板维持,就这样坚持了一年。去年3月份和柠檬姐姐去肾脏科探访,柳柳给我们看了她的全家福,一身红色小礼服,实在是太可爱了。能看到柳柳很喜欢和家人在一起的时光,而家人所有的爱与期盼也都给了她。后来有好几次在关爱空间看到柳柳,越来越长的头发和越来越多的花裙子,也长高了一些。时常感叹生命真的很神奇,也希望奇迹可以多多眷顾。
在后面相处的日子里,总是时不时就会想起她的金句:
你不用推我,我可以自己走开的
我不想画画涂色,我老是会画出去
妈妈,刚刚晓玲姐姐没有看到柠檬姐姐,因为柠檬姐姐今天没有穿绿色的衣服,都认不出来了
今年是柳柳和家人在一起过的最后一个新年,过了大年三十,柳柳就开始有疼痛不适,妈妈想带她回来,但柳柳宁愿自己忍着病痛也要在家里跟家人在一起,待爸爸回去上班后才回来医院。
在门外徘徊犹豫好久才鼓起勇气踏进病房,脑海里闪过很多相似的画面,真正再次面临的时候还是会不知所措,不知道该如何安慰,因为自己心里也很难过,很多不舍。再多的心理准备,真正面临的那一刻还是会破防。最后心里的一个声音告诉我不管怎么样,我还是想再看看她,这是最后一次和柳柳见面和告别。爸爸妈妈在一个单独的病房陪着她,在门口隔着玻璃门和爸爸妈妈打招呼后推开门进去见到柳柳,她的呼吸已经越来越费力。妈妈说已经失去意识了,但她还是会很温柔小声地和柳柳说话,手掌轻揉着柳柳的胸膛。纵然有很多很多爱与不舍,但爸爸妈妈知道该放手了,宝贝已经很坚强很努力地做过斗争,直到最后一刻,看到她小小身体也仍在奋力战斗着。期间爸爸妈妈提起关于生死话题 ,妈妈觉得可以在最后像这样陪在她身边,比去ICU好很多,至少可以看着她,陪着她,她不会孤单害怕,自己也会安心一点。柳柳爸爸也说到“后面这几个月都是回来输血,原来真的有这么多人爱心献血。她后面这段时间在家都挺开心的。”
柳柳妈妈也会担心:这两年基本每天24小时陪护,以后真不知道该怎么去适应和度过没有她在身边的日子,好难…
这两年里柳柳的开心难过,难受痛苦,天真可爱,坚强忍耐,每一个瞬间妈妈都陪伴在侧,看在眼里,痛在心里,但还是选择毫无保留地去爱和付出,也一直都是把温柔和喜乐的一面留给孩子,未来真的是要花很多时间来好好爱自己,慢慢疗愈那些自己都未曾察觉到的积压在心里深深的哀伤。听到妈妈说“她一直都记得你跟柠檬姐姐,你送她的玩具和书本,每个玩具谁送给她的都记得很清楚”,心里真的暖暖的,有被安慰到。
作为医务社工,不可避免经常会要去面对思考关于生死抉择的话题,最近也有很多话题讨论关注社工个人情感劳动付出后如何进行自我调试。可能没有很多时间去做系统的咨询疗愈,但会有意识去寻找一些专业方法的支持,一些可信任的人的陪伴,告诉自己不要过多地挣扎和否认。比起记忆中的那些苦涩,遗憾,惋惜,无力感,有时候我更害怕的是强迫自己回避忘却之后的虚无感。
尽管思念和追忆会带来一些悲伤的蔓延,我仍然很努力想记住见证过爱和温暖的每个瞬间。那些艰难的抉择过后依然选择热爱和坚守,那一些些短暂的快乐,已经成为了弥足珍贵的礼物。有时候仅仅只是两个人的见面,因为某些联结,也会变成大家共同想念,哀伤不会消失,但可以一起分担,这也是我很感恩,也觉得很幸运的地方。希望时间可以让我们慢慢找到那个“任意门”,可以穿越时空的思念,也可以平安回到我们当下的生活。