“明天是城城生日,我想邀请医生护士们一起吃蛋糕,给城城过生日,简简单单一起庆祝一下就好,也尽量不要太麻烦或是打扰到医护人员工作。”社工探访时,城城妈妈提出了这个想法。我们心里都很清楚,今年的生日注定是一个特别的人生节点。过去两年里每一天、每一次化疗的坚持、忍耐、挣扎,刻苦铭心的抗癌经历仍历历在目。而现在,它更多的是承载着一个希望,重生的希望。
城城今年过生日,就快满13岁了。而就在上一周,负责医生向城城父亲告知了病情。城城白血病复发后进行了化疗介入还是很难控制肿瘤扩散侵润,之前化疗期间发生严重感染,无法继续进行靶向治疗或是骨髓移植。医生向父亲提出舒缓治疗建议,希望在身体、心理以及精神等方面,给予城城更多的关注、更加舒适的照护。
接到医生的转介,医务社工找到了城城妈妈,跟妈妈了解家庭关于城城后续治疗的想法。妈妈看着城城从重症监护室转回普通病房后,感染控制的很稳定,身体以及精神状态的还不错,城城妈妈觉得不甘心,想再和医生讨论继续尝试积极介入的治疗方案。
社工向城城妈妈提及舒缓治疗的时候,城城妈妈说出了她所担心害怕之处:如果真到了最后阶段,又什么治疗都没有的话,孩子是不是会很痛苦。为消除妈妈的顾虑,社工向她介绍:舒缓治疗不建议过多的有创介入,会以患者舒适为主要考虑因素,为患者提供各类医疗支持,帮助患者尽可能地缓解疼痛。同时,社工还建议妈妈以及家人,在治疗期间给与孩子多一些沟通和陪伴,表达彼此的爱意,缓解告别的焦虑。
“如果真的到那个阶段,我们也希望他可以舒服一点,但现在看到他的身体和精神状态还可以,我们还是想再试一试”。社工理解并尊重妈妈的决定,建议妈妈告诉城城并跟他商量,基于目前已知病情复发的前提下,还有什么方案可以尝试,继续接受积极治疗将会出现哪些情况。多了解一下城城自己的想法和感受,注重让城城参与医疗决定。
做最坏的打算并不影响尽最大的努力。尽管生命的长度还是一个未知数,但生命的质量和温度,我们还有机会可以努力去提升,去感受。
在生日当天,我们邀请城城到医生办公室一起庆生,社工也邀请了城城在医院的好朋友希希和然然一起参加生日派对,科室医护人员联名准备生日贺卡和礼物表达爱与祝福。在这里祝福13岁的少年城城,生日快乐!即使风雨欲来,我们定与你同在,一起向阳而生~~