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向日葵儿童·Vcare关爱空间能量加油站的通信故事
来源 : 深圳市儿童医院 作者 : 钟栩柠 供稿科室 : 社工部 发布时间 : 2022-12-07 11:58:56

  前言:希望这些温暖、触动人心的瞬间,能给每一个抗病的家庭带来力量。



  小勇士慧慧:想通了就站起来往前走

  慧慧是一名刚被确诊急性髓系白血病的小女孩,她长得很漂亮,手指修长。我第一次见到她的时候,她正面无表情地蜷缩、侧躺在床上,她的父母对我说,孩子对于“化疗会掉头发”这一件事有着非常抗拒的态度。

  尝试与慧慧建立关系的时候发现,她虽然能与我顺畅聊天,但是语音语调是很低沉的,我能直观感受到她言语中的许多绝望情绪。

  两三次见面后,我给慧慧介绍“能量加油站”的活动,我发现她一直在很认真听着,便顺势邀请她通过这次活动把自己的心路历程撰写出来,在写的过程中抒发自己的情绪。

  慧慧点点头,缓缓地从床上坐起来,从我这拿走了三张信纸,找妈妈要了一支笔。在我看来,这是她决定“站起来”的节点。

  第二天上午巡病房的时候,慧慧的妈妈告诉我,孩子执笔连续写了五版内容。我见到她时,能明显看到慧慧的表情比前一天多了一些愉悦感——她看到我的那一瞬间,嘴角微微上扬,然后拿起信纸,双手递给我。在那个当下,我有种“慧慧把她的宝藏传递给我”的感觉。

  接过信件,我马上对慧慧说:“柠檬姐姐保证完成邮差任务!”


慧慧的信


  慧慧在信件中问了一个问题:“你们说是不是很奇怪,人为什么会生病。”我看到这一句话时,既心疼又欣慰。心疼是因为感受到孩子在写出这一句话背后的无奈、害怕与委屈,欣慰是孩子愿意把自己真实的想法表达出来,这对于孩子“树立积极心态”是一个良好的开端。

  我马上把孩子的信件扫描发送给葵花籽志愿者丽娜。丽娜在回信中说:“很多事情我们要到一段时间之后才会知道它们到底有什么意义。”“现在生病就像一道考试比较难的加分题,只有把这道题解开了,你才知道答案是什么。”


葵花籽丽娜的回信


  我到床边陪伴慧慧朗读了回信,也许是慧慧感受到了回信中真挚的情感以及找到了“答案”,那天,她笑得很开心。

  一周以后,慧慧首次下床,来到关爱空间玩耍,她说:“我愿意剃光头。”——她愿意去面对这个难关了。


慧慧和妈妈


  葵花籽丽娜很开心能参与到这一次的“向日葵儿童能量加油站”活动中来。与小朋友以信件和视频的方式相遇,小朋友们直面病魔小怪兽、乐观坚韧的生命力量,让她深受感动和钦佩。“祝愿我们的小朋友经历过风雨洗礼后,茁壮成长!”

  小勇士果果:

  我希望能快点好起来,留一头长发

  果果是一个善良可爱、表达能力很强的小女孩,她每次离开关爱空间的时候,都会认真和我道别,同时把玩具分类规整好。5岁的小姑娘,还没来得及学写字就患病住院了。

  我在介绍能量加油站活动的时候,果果的第一反应就是:“我不会写字,但我可以说话。”她非常渴望认识新朋友。

  果果跟我说:“柠檬姐姐,我只会写果果两个字,你教我写一段话吧,我先介绍我自己。”于是,便有了一段“歪歪扭扭”的文字自我介绍,她还在下方画了一只可爱的兔子——“我要把最可爱的兔子送给葵花籽姐姐。”


果果在画画


  我一边陪伴她画画,一边用手机记录下果果最想说的话。她说,她最大的愿望是快点好起来,留一头长发扎个大辫子出去玩儿。

  看了视频,果果妈妈跟我说,她从来没有刻意去问过孩子抗病的心路历程,这次看到孩子的口述视频,非常有感触,觉得孩子真的很懂事。

  葵花籽雅琪向果果张开了双手:“果果真的是一个积极阳光的小天使,能和你做朋友,我特别开心!”


葵花籽雅琪的回信


  更令人感动的是,葵花籽雅琪在这次活动后,还向广州金丝带“为爱发生”项目捐赠了自己的长发,希望可以给患儿带来温暖。

  她说:“成为葵花籽以来一直期待着向日葵儿童·Vcare关爱空间的启动,终于等来了这次的机会,特别荣幸。虽然没有到现场,但柠檬姐姐在工作细节上的专业和耐心,都让我体会到医务社工日常工作的不易。这是我第一次接触患病儿童,最初担心他们会不会比较敏感,我会不会说错话刺激到他们。但事实上,小宝贝们比我想象的要坚强乐观,他们都是勇士。这次活动最大收获是成为了果果的朋友,天使般的小勇士,从不吝啬自己的阳光。”


葵花籽雅琪捐出自己的头发


  在日常实务工作中,我认为最有感触的部分便是陪伴新症家庭树立信心的阶段。人类的悲欢并不相通,在我的视角下,这句话能精准地描述所有新症家庭(尤其是患儿父母)的心声——自己的孩子在成长过程中遭遇“噩耗”,无论能否接受,事实就摆在眼前,不得不“全盘推翻”之前对孩子的所有期待。这种痛对于孩子的父母来讲是刻骨铭心的,旁人的共情能力再强也无法真正感同身受。

  我到岗至今已有5个多月,也以“服务提供者”、“支持者”与“关系协调者”的多重角色持续陪伴着许多家庭在“绝望与希望”的状态中循环往复。通过这些经历,我看到了孩子与家长们身上的坚韧品质,我也意识到,医务社工在这个过程中可以倾向着重扮演“使能者”的角色——即运用自身拥有的专业知识和技巧调动服务对象自身的能力和资源,发挥服务对象的潜在能力,促使服务对象发生有效改变(如让服务对象从绝望状态转变到希望状态)

  同时,在这一过程中,医务社工发挥链接资源的能力,让患儿及家长获得社会支持,这对“注入希望”是非常有益处的。

  在血液肿瘤科里,每一个确诊患儿的家庭中,家庭成员(尤其是患儿本人和父母)都会历经崩溃—否认—无奈接受的阶段。这个过程就像是一家人突然重重地摔下了深渊,挣扎着,好不容易站起来,一抬头发现洞口离自己很远——不是一时半会儿可以爬上去的,而且整个过程充满未知与压力,这让很多家庭感到害怕与绝望

  大人尚且如此,孩子更是需要时间去接受。因此,我经常会在病房里看到许多面无表情的孩子,他们的眼神非常空洞,第一次见面时都很少主动与人有眼神交流。有些孩子在刚确诊时,还会保持着“蜷缩着躺下,背对着来床旁看望他的人”的姿态。

  这是一种拒绝沟通与被关注的姿态,在我看来,这也是孩子们突然遭受打击后所呈现的自我保护的姿态——我不知道应该要怎么办,我更不知道要如何面对。那我就把自己封闭起来,不对任何事物抱有期待,这样也就不会失望。

  与此同时,孩子们在治疗的过程中,由于长期脱离原有的社会化环境(熟悉的校园、家庭环境),进入到较为封闭的治疗环境。每天要面对“产生严重不适感”的治疗操作,久而久之,他们都会呈现出“长期保持沉默”、“不愿与人沟通交流”以及“把所有精力放在刷短视频中”的状态——我无法掌控发生在我身上的不幸,也没有人可以替代我去承受这些痛苦,那我逐渐会变得消极

  这个时候,如果有人能给患儿一些积极干预,创造出一些“注入希望”的环境,如提供社会支持力量,给患儿增能,让患儿重新对“与人交流”产生期待、重新燃起对日常生活的希望,这将非常有利于增加患儿对治疗与康复的信心。

  为增加患儿的社会支持力量,让他们拥有平台与志愿者进行互动交流以及通过参与活动增加战胜病魔的正能量。我尝试策划了向日葵儿童能量加油站项目——让患儿和葵花籽志愿者通过非接触方式(写信)进行交流,在患儿完成“写信及收信”流程后,我将引导患儿在关爱空间/病房打卡领取小勇士奖状、盲盒礼物以及科普小背包,并在整个过程中不断给患儿增能。



  本次活动中,共有10名患儿分别与13名葵花籽志愿者进行书信交流。医务社工在这个过程中充当了“爱心邮差”的角色,成为了患儿和志愿者之间的沟通桥梁,让爱的能量流动起来。我见证了许多感动的故事,希望温暖、触动人心的瞬间分享给大家,能给每一个抗病的家庭带来力量!

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